Tres años pasó Alma sin escuchar la voz de su hijo. No había quedado mudo. No tenía un voto de silencio. No estaba molesto. No. Nada de eso.
Diego estaba enfermo. Es uno de los pocos niños en el mundo que padece el Síndrome de Sanfilippo, comúnmente conocido como Alzheimer Infantil.
Muchos años debió esperar Alma para saber qué sucedía con su hijo. Viajó varias veces fuera de Venezuela, su hogar, para que estudiaran su caso. Recibió diagnósticos errados. Y a los siete de Diego, le dijeron que probablemente solo viviría unos pocos años más.
Pero Alma decidió que el camino de su hijo sería otro. Uno de amor, de cuidados, de entrega total.
Tal vez por eso, tras muchas horas de delfinoterapia, la palabra que Diego consiguió decir después de tres años sin hablar fue “mamá”. Quiso decir “universo”.
Diego: “El ladrón de mis recuerdos”
El síndrome de Sanfilippo es una enfermedad genética rara que afecta el metabolismo. Un pequeño cambio en un gen provoca que el cuerpo no pueda procesar adecuadamente ciertos azúcares. Esto termina causando serios daños en el cerebro y el sistema nervioso.
Los niños con Síndrome de Sanfilippo nacen con la enfermedad, pero la mayoría muestra signos entre los dos y seis años de vida. En esta etapa se perciben problemas en su desarrollo, como retrasos en el aprendizaje o cambios en su comportamiento o serias dificultades para dormir. La esperanza de vida promedio es entre 15 y 20 años.
En el caso de Diego, los síntomas se manifestaron desde los dos años. Pero fue a sus siete que Alma consiguió un diagnóstico certero.
Un genetista les recomendó un hospital en Porto Alegre donde tienen una unidad especializada en mucopolisacaridosis. Y hasta allá viajaron para recibir, finalmente, la noticia más devastadora.
Lamentablemente, hace cinco años que no pueden ir al mismo sitio para que Diego reciba un chequeo completo. Por eso -y también como terapia- Alma escribió “El ladrón de mis recuerdos”. Este cuento ilustrado narra el camino de su hijo. De acuerdo con Alma, “tiene como propósito educar, concientizar, enseñar sobre la empatía y, sobre todo, compartir que el amor es la fuerza más poderosa del universo”.
“El ladrón de mis recuerdos” está disponible en Amazon y todo el dinero que recaude se utilizará para que Diego y su mamá puedan volver a Brasil. Actualmente es el cuarto título para niños más vendido en la categoría de “Discapacidades Físicas”.
Tú también puedes apoyar a Diego. No porque te sientas triste. No porque pienses que esta historia no tendrá un final feliz.
Esta es una historia de amor. Y el amor siempre queda.
El camino de Diego puede ser el camino de todos.
